fénykép nyílt forrásokból
Egy lány, aki nem érezte a fájdalmat, a konyhában volt összekeverte a tésztát. Abban a pillanatban a kanál kicsúszott a kezéből, és nyomja meg a forrásban lévő vizet. A lány ezután iskolába ment A második műszakban a televízió a nappaliban dolgozott, és anyja összecsukódott pasztell vászon a kanapén.
fénykép nyílt forrásokból
Ashlyn Blocker habozás nélkül leeresztette a jobb oldalát adjunk egy vizet a kanál eléréséhez, húzzuk ki a vízből és a tűzhely fényében nézett rá. Aztán a mosogatóhoz ment, és hideg vízfolyást küldött az összes kissé elhalványult fehér heghez, aztán az anyjának kiáltotta: “Csak oda dobtam az ujjaimat!” annak Anya, Tara Blocker elhagyta a fehérneműjét, és odarohant lánya. – Istenem! – kiáltotta fel, 13 év után ugyanaz félelem – ezután néhány darab jégtól és óvatosan elvette tedd a lányuk kezébe, kissé megnyugtatva a tényt, hogy a sebek kiderült, hogy nem olyan ijesztő. “Megmutattam neki, hogy mások segítségével hogyan a konyhában lévő tárgyakból kihúzhat egy kanálot az edényből “- mondta Tara, amikor ezt fáradt mosollyal az arcán mondta nekem egy történet két hónappal később. “De van egy másik probléma” – ismerte el Tara. – Hajfogót kezdett használni, és nagyon erősen melegszik fel. “Tara egy kanapén ült egy pólóban, melyen a” Camp I live fájdalom nélkül, de reményteljesen “(Camp Painless, de remélhető). Ashlyn a nappali szőnyegen telepedett le, és kézből tépte kezét fonalból készült gombolyagok halmozódtak fel a szobájában. 10 éves nővére Tristen apja karjában bőrfotelben aludt John Blocker, aki ült benne munka után és fokozatosan elaludt is. A ház házi tészta illata volt és vacsorára főtt sajt. Heves esőzés Dél-Georgiaban dobta le a csatornacsöveket, és időről időre villámlás vált ki egy baseball edzőpálya, valamint egy medence a ház udvarán. Anélkül, hogy levetné a szemét a kötésről horoggal, Ashlyn belépett a beszélgetésbe, és hozzátette egy részletet anyja története. “Csak akkor gondolkodtam azon, hogy mi vagyok nem? ” 
Fotók nyílt forrásból több mint hat napot töltöttem a családban Blokkolók, és láttam, hogy Ashlyn úgy viselkedik, mint egy szokásos 13 éves lány – fésülködés a haját, tánc és ugrás az ágyon. Én vagyok azt is figyelte, ahogy rohan, mint őrült a ház körül, anélkül, hogy a testükre gondolt volna, és a szülei kéri őt, hogy hagyja abba. Ő is légi jégkorongban harcolt a húgával, és ugyanakkor küzdött nyomja meg az asztalon lévő korongot, és minél előbb megpróbálja megcsinálni. Amikor szendvicset főtt egy serpenyőben, kezével megérintette a kenyeret, amint az anyja tanította: meg kellett győződnie arról, hogy a kenyér már meg van-e elég lehűlt, és enni is lehet. Melegnek érezheti magát hideg, de ez nem vonatkozik a szélsőségesebb hőmérsékletekre, amelyek a normális emberek fájdalmat éreznek, és azonnal visszahúzzák a kezüket. Tara és John nem érezték magukat teljesen nyugodtan Ashlyn egyedül maradt a konyhában, de ezt meg kellett tenni – ezt engedménye volt növekvő függetlenségének. Készítették maguknak az a szabály, hogy történeteket meséljen arról, mennyire felelős lány, mindegyiket kísértő kísérte egy történet, amelyet nem volt könnyű meghallgatni. Egyszer Ashley két éves korában megégett a tenyere. John mosogatót használt magas nyomással a meghajtóra és hagyta a motort járni; és abban a pillanatban, amikor elfelejtették Ashlyn-t, elment készüléket, és tegye a kezét a kipufogóba. Amikor felemelte őket, a bőr megégették. Volt egy történet a tűz hangyák támadásáról is őt a hátsó udvarban, és kinek sikerült több mint százszor megharapni miközben ránézett és kiabált: “Hangyák! Hangyák!” egy egyszer eltörte a bokáját, de utána még két napig futott, amíg a szülők meg nem értették, hogy valami nincs rendben. Mindent elmondtak ezek a történetek annyira nyugodtak, mintha a Tristen játékról beszélnének a softballban, vagy a fiuk Dereck-nek a játék közbeni ütésének technikájáról A golf azonban egyértelmű volt, hogy ezek a hosszú évek után ők is továbbra is azon gondolkodik, hogyan lehet megvédeni lányuk életét. keresztül néhány nappal azt a történetet követően, hogy a kezed forrásban van a vízben, Eshchlin ült a konyhában, és egy kötszerrel játszott a fején, amivel visszahúzta hosszú, sötét szőke haját. Mindannyian voltak elfoglalt szalvéta festés, dáma játék és hallgatás Ashlyn és Tristen énekelte a “Hívj, talán” dalt, de hirtelen Tara – kiáltott fel, és felemelte a lánya haját. Ashlyn feje csepegő vér. A bekötött szemét a bőrébe ragasztotta amikor ott ültünk. Ashlyn szinte minden alkalommal kötést visel. a fején és a papucson, valamint az orvos által sötétben felírt szemüveget keret és gyöngy karkötők, amelyeket ő tárol a régi Vlasic uborka jar. Kötött kézitáskáját értékesíti. öt dollár a barátainak a Pierce megyei középiskolában Középiskola). Amikor nevet vagy mosolyog, láthatja Invisalign átlátszó szájvédő, ahogy a fém konzolok képesek fáj a nyelvén vagy az ínyén, de nem fogja észrevenni. Van egy orvosi azonosító címkét is a színéhez megfelelő szilikon karkötőhöz kapcsolódik ruhát. Hátul egy felirat található: “Nem érzi a fájdalmat – az izzadás minimális. “Az iskolában egyszer azt kérdezték, hogy nem Superman? Érzi-e fájdalmát, ha valaki ütni az arcába? Sétálhat forró szénen, mint közönséges fű? Fáj, ha szúrták a kezedben? A válaszok: nem, nem, igen, nem. Ő képes érezni nyomás és textúra. Ölelést és kézfogást érez. Ő minden érezte, amikor barátja, Katie a körmeit festette. „Az emberek nem értnek meg engem! – kiáltott fel egyszer, amikor játszottunk Dáma az iPad táblagépen. – az osztály összes srácáról szól kérdezik, és azt mondom, hogy “nyomást érzem, de nem érzem fájdalmat.” A fájdalom! Nem érzem! Ezt folyamatosan el kell magyaráznom nekik. ” Amikor Ashlyn született, nem sikoltott. Alig hallható hangot bocsátott ki a hangot, és a vörös arca szeme óvatosan figyelte történik. Születése után olyan szörnyű volt a bosszúság, amelyet Tara még a homlokát is ráncolott, miközben fürdött, majd a gyermekorvosok azt tanácsolta neki, hogy változtassa meg a vényt, és kenje be a gyulladást javításokat, és tartsa szárazon. “De arra gondoltam, hogy ő Ne sírj – mondta Tara. – Az orvosok elutasították ezeket a kételyeket, de mi továbbra is feltette a kérdést: Mi történik? “Amikor Ashlyn volt három hónapig tartó blokkolók az észak-virginia-ból Patterson államba költöztek Grúzia, ahol a Tara család élt. Amikor Ashlyn hat hónapos volt duzzanatát és elvörösötte a bal szemét. Az orvosok gyanúsítottak akut kötőhártya-gyulladás, azonban Ashlyn nem reagált a gyógyszeres kezelésre, és aztán a blokkolók szemészhez fordultak, aki felfedezett egy kiterjedt szaruhártya károsodás. A szemész javasolta a lánynak nincs érzékeny a szaruhártya, és elküldte őket az óvodába A Nemrous Children’s Clinic, Jacksonville, Florida. Időbe telt, amíg megállapodtak de mielőtt elindultak Jacksonville-hez, Ashlyn fésült az orráról majdnem a nyelv egy részét rágta, miközben fogai átvágtak az övébe. az a klinikán az orvosok vérmintát vettek Ashlynből, átkutatták az agy és a gerinc azonban ezek a tesztek nem adtak semmit bizonyos eredmények. A következő 18 hónapban további vizsgálatok elvégzése. A hátideg biopszia A lábainak oldalain hegek maradtak, amelyek futás közben elváltak. Amikor az orvos végül értesítette őt a diagnózisról, Tara félt tőle felejtse el ezeket a szavakat, és ezért felkérte őket, hogy írják le. Az orvos megkapta névjegykártyát, és a flip oldalára írta: “Veleszületett érzéketlen a fájdalomra. “Az orvos azt mondta nekünk, hogy egyedül vagyunk itt ilyen – mondta Tara. “És ez nagyon ritka eset.” – mondta velünk, hogy szorosan figyelemmel kísérjük őt, és hogy az orvosok nem tudják annyira erről a rendellenességről, ezért semmi különösebb segítséget nyújtanak Nem lehet. Úgy hangzott, mint aki azt mondta: “Nos, szeretném sok szerencsét! “Otthon Tara bevezette a” veleszületett érzéketlenség “szavakat fájdalom “a keresőmotorban, és megismerkedni kezdett az anyagokkal nem annyira, és leginkább a sérülésekről és a korai szakaszról beszéltek halál. Nem voltak megnyugtató ajánlások. “Sem John, sem “Soha nem hallottam semmit ilyen dolgokról” – mondta. – Ez az hihetetlen volt. És ijesztő volt. “Segítettek emberektől Pattersonban, egy kevesebb mint 700 lakosú település településén. Amikor Ashlyn iskolába kezdett, a tanárok figyeltek iskolai udvar; egy személyt külön kijelöltek a monitorozáshoz úgy, hogy mindenkor rendben volt vele. A nővér mosta minden alkalommal szemmel nézte és ellenőrizte a cipőjét, amikor iskolába jött az ünnepek után. Pit Stop at Car Racing-nek nevezte. Nascar “és gondoskodott arról, hogy a szemében ne legyen homok hogy megsérüljön a szaruhártya. Ellenőrizte a lábán lévő hegeket is. “Ez az fokozta megfigyelési képességünket – mondta Tara. – Megtanultam látni néhány dolgot, mielőtt azok megtörténnének. “Blokkolók megszabadult az éles sarkokkal rendelkező bútoroktól. Nagyon feküdtek a földre puha szőnyegek. Nem engedték Ashlynnek görkorcsolyázni. Többrétegű gézzel tekerték a kezét, hogy ő Nem tudtam fésülni őket. Speciális babafigyelőt használtak a szobájában, hogy hallja a fogak hangját, amikor rágás. De ennek ellenére nem tudtak aludni, átadták az ágyában, és Tara Ashlyn kezét fogta, hogy ne tegye megharaphatja a bőrt vagy dörzsölheti a szemét. Amikor a lányom megfordult öt év elteltével a blokkolók úgy döntöttek, hogy ez az egyetlen módja annak, hogy megtalálják a világon egy olyan ember, mint Ashlyn, érezte magát. Megálltak kapcsolatfelvétel a The Blackshear Times helyi újsággal és 2004 októberében években közzétett egy cikket Ashlynről. Ügynökség társult A Press szintén kiadta ezt a cikket, és Tara emlékszik, hogy miért Ashlyn fényképe az MSN honlapján volt George W. Bush és John Kerry képei mellett. Ashlyn nagyi Virginia látta ezt a fényképet a munkahelyén, és hívta Tara-t Grúziába. – Láttad már Ashlynt a világhálón? – kérdezte. “Egy lány, aki nem érzi a fájdalmat!” Kapcsolja be a számítógépet! “Ehhez az idő természetesen a blokkolók már mindent tudtak. “Már hívtak tőle Jó reggelt Amerika. család A blokkolók repülővel küldtek New York-ba, ahol vendégeikké váltak Jó reggelt Amerika, a Ma Show és a “Inside Edition”. Mindig azt a történetet mondták el, hogy Ashlyn sebeket okozott magának. Amikor visszatértek Jacksonville-be, az emberek már a repülőtéren kezdték felismerni őket. Interjút készítettek velük – a francia hírcsatorna kifejezetten megérkezett csoportja, és – a BBC televíziós társaság tudósítója. Japán újságírók A TV-csatornák bambusz pálcikat adtak nekik. Ők is Oprah TV-házigazda felhívta, ám soha nem kerültek bele a műsorába hit. Egyetértettek Heraldo javaslatával is Rivera (Geraldo Rivera), és elutasította Maury Povich (Maury Povich) versenyét. 24 2005. januárban Ashlyn megjelent egy híres magazin borítóján Brad Pete és Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) emberek egy nagy sárga cím alatt: “Brad és Jen: miért szétváltak?” A média mindezek általi figyelme megengedett végül a Blocker család kapcsolatba lép a tudósokkal, segíthet nekik megérteni a lányuk állapotát. Dr. Roland Staud (Roland Staud), az orvos professzora és reumatológus Floridai Állami Egyetem, hallott Ashlynről és felkérte a blokkolókat Gainesvill, ahol 15 évet töltött krónikus fájdalom kutatása. A feltétel következményei Ashlyn nagyon komoly volt. Ez természetes anomália. Az elkövetkező néhány évben, Dr. Stoud kipróbálta Ashley genetikai anyagát, és végül felfedezte két mutáció az SCN9A génjében. Ez az a gén, amely mutációt mutat egy adott emberben így nagyon erős fájdalomhoz vezet érzések, valamint a krónikus fájdalom szindróma megjelenése. Staud így érvelve: ha megérti, hogyan történik ez mutáció, akkor képes lesz kijavítani ezt a hibát krónikus fájdalomtól szenvedő emberek. A gén és a gerinc közötti kapcsolat 2006-ban az angol felfedezte a fájdalom intenzitását Geoffrey Woods nevű genetikus Cambridge-ben, Angliában. “Yorkshire-ben dolgoztam, ahol sokan bevándoroltak Pakisztáni “és ahol sok házasság volt az unokatestvérek és a második unokatestvérek között testvérek – mondta Woods, amikor beszélgettünk vele ebben az esetben. “Nagyon sok gyermeket láttam genetikailag betegségek “- tette hozzá. A nőgyógyász, aki Angliába jött tanfolyamokra, meggyőzte Woods-t, hogy menjen Pakisztánba, és ott végezzen kutatást. Az egyik útja során felkérték, hogy lássa a fiút Lahore, akiről azt állították, hogy nem fáj. “Egyetértek, és mentünk hozzá “- mondta Woods. Anyja és apa találkozott velük, ki mondta, hogy a fiú meghalt. “Születésnapján akart csinálj valami különlegeset a barátaimmal és úgy döntöttem, hogy ugrik a tetőn házának második emeletét ”- mondta nekem Woods. – És megcsinálta. Aztán felkelt a földről és azt mondta, hogy rendben van, de tovább Másnap vérzés halott meg. Rájöttem, hogy a fájdalom más érték, mint azt korábban gondoltam. A fiúnak nem volt fájdalma érzések, amelyek korlátozzák a cselekedeteit. Amikor visszatértem Angliában találtam még három családot, amelyek gyermekei ugyanabban voltak állapot – számos sérülésük volt, megharaptak az ajkak, megharapott nyelv, megharapott kezek, törések és hegek. És néhányban Egyes esetekben szüleiket majdnem elvették gyermekeiktől, mert “” Woods és kollégái kezdték azon gének kutatására, amelyek ezt okozzák rendellenesség, és végül eljutott az SCN9A génhez. képes érzékelik a test felszínén lévő idegeket, amelyek általában reagálnak erre pillanat, amikor megérinti a forró vagy éles, miután elektromos jeleket küldnek az agynak, kényszerítve minket válaszolni. Ezeket az elektromos jeleket a az SCN9A gén által generált molekuláris csatornák, mondja Stephen Wexman (Stephen G. Waxman), a neurológia professzora Yale Egyetemi Kar. Ashlyn mutációi nem lehetővé tette a gén számára, hogy ezeket a csatornákat hozzon létre, és ezért elektromos impulzusokat hozzon létre egyáltalán nem merül fel. “Ez egy szokatlan rendellenesség” – hangsúlyozta Woods. – A fiúk már korán halnak meg, többet miatt kockázatos viselkedés. Nagyon érdekes, és lehetővé teszi megértését. következő: a fájdalom több okból is fennáll, és ezek egyike az, hogy egy embert használjon a testéhez helyesen, anélkül, hogy ártana neki, és lehetőséget is ad irányítsd, mit csinálsz. “Amikor meglátogattam Roland irodáját Az év szeptemberében volt szomorú, először nem sokat mutatott beszélgetési vágy. Amikor leírtam neki egy hetet, amelyet töltöttem Ashlyn, úgy kezdett beszélni róla, mintha ő lenne saját gyermek. Az asztalán lévő hirdetőtáblán a képe lógott. Figyelt rá, amikor engedte papír galambok a klinika előcsarnokában, sok nap után tesztekre, és minden évben egy fotót készített vele család. Figyelt, ahogy nő felnőni. “Az élet története feltűnő pillanatkép arról, hogyan az élet bonyolult lehet, mentes a fájdalomtól – – jegyezte meg Staud. „A fájdalom ajándék, de nincs rajta.” Amikor Ashlyn kilenc éves volt, Staud engedélyt kért John és Tara számára orvosi vizsgálatok sorozatának elvégzése annak meghatározására, hogy melyik Ashlyn érzékenységi szintje van. Felismeri a csiklandozást és érezheti a dugót, de nem képes elfog szélsőséges hőmérsékleti szinteket. Ő is vele töltött egy sor pszichológiai tesztet, és megpróbálta kitalálni, vajon képes érzelmi fájdalmat és együttérzést érezni, és eljött arra a következtetésre, hogy Ashlyn nagyon tehetséges és barátságos lány. Staud megkérdezte magától, hogy mi történik Ashlyn-val tinédzserként, ha nem engedelmeskedik a szüleinek, és hogyan befolyásolhatja az egészségét. “Nagyon keveset tudunk róla ez a jelenség hosszú távon – mondta. – Milyen volt érzelmi állapota lenne? Hogyan alakulna ki? “Néha érzelmi fájdalom fizikai megtapasztalása – Staud idézi a hagyományt példa a nagy bánat és a fizikai fájdalom érzéseire, amelyek bekövetkeztek egy pillanatra a szerelmi ügyek törése – és megpróbálta megérteni, vajon a test és az érzelmek közötti kapcsolat ellentétes irányba megy. Ő az Feltettem egy kérdést, hogy vajon nem fog-e valaki fizikai fájdalom érzése, bizonyos mértékig a késés fejlődés? “Lehetséges, hogy a fájdalma egy része jelen vannak ”- mondta Staud, és Ashlynről beszélt. – Ez az egyik okai, hogy miért figyeli őt. jelenleg hormonális változásokon esik át. Jön az időszak pubertás. Félni fog tőle? Csak fenyegeti érzelmi következmények. Nagyon nyugodt lány, és ő is a szülők megtanultak befolyásolni őt anélkül, hogy igénybe vennék a fizikai kapcsolat eszközei. “Staud szünetet tartott, majd hozzátette: “Nem hiszem, hogy gyakran sír.”
fénykép nyílt forrásokból
De valójában Ashlyn néha sír. Sírt, amikor bement Idén elején elvesztette szeretett kutyáját. Azután ashlyn hosszú ideig feküdt vele egy ágyban a szülők által. – Képes megérteni – mondta Tara igazán képes erre. Nem tudom, tudnák-e az orvosok ezt bizonyítják kutatásaik során. De tudom, hogy képes, Tudom, hogy a szívemben. “Erős esőzés egy éjszaka, amikor én meglátogatta őket, vöröses utcát fordított előtte Blokkolók ház egy igazi tó. John hazaért a munkából átitatta a bőrt, és elvett egy üveg a hűtőszekrényből Mountain Harmat üdítő. Telefonban dolgozik Alma, és gyakran vezeti teherautóját a 84-es autópályán a zászlók mellett atlétika csapat, a házak mellett lógó Georgia Bulldogs csapat, és több hirdetőtábla mentén is, amelyen Patterson található “Amerika 50 legjobb városa az oktatásnak” címmel mutatták be gyermekek. “Ebben a városban és környékén az úgynevezett “telefonos ember”, és gyakran neki szólnak túlórát, nem a telefontársaságot, és kérje meg Johnot, hogy döntsön a problémájuk. “Másnap valami történt velem, – – mondta egy kicsit kiszáradva. – Iskolában voltam, és hirtelen néhányan a férfi azt mondja nekem: “Hadd kérdezzek valamit. Talán ez kicsit furcsa lesz, csak ezt akarom használni egy példa. Azt akarod mondani, hogy ha összegyűlik, mondjuk levágja a kezét … “” Istenem! “- kiáltott fel ebben a pillanatban Tara. – Nos, azt mondom, milyen szörnyű! – folytatta John azt mondja, oké, vagyis azt akarod mondani, hogy nem lenne éreztem? “Nos, és azt mondom:” Látta volna és megijesztette. ” Nos, azt mondja: “Igen, igen, de nem lenne fáj?” És azt mondom: “Nem”, de ő: “Ez csodálatos.” Ashlyn a konyhában ült Asztallal, kezével támaszkodva a fejére, ránk nézett, mosolygott és – Miért kellett levágnom a kezem? John és Tara hallotta Ashlyn felsikoltott és azt mondta: „Ó”, amikor tanúja volt hogy valaki más megsérült. És Ashlyn ugyanezt tette leginkább, amikor az apja elmondta, hogyan illeszt be egy szöget hüvelykujj építése közben a csirke toll, de ő Nem értettem, miért arca vörösre vált, miért felsikoltott és felemelte a hüvelykujját. Beszélt hogy évek óta gondosan tanulmányozta mások reakcióit és megtanult zsugorodni, amikor valaki fájdalmast írt le. “Lányom, mi történik a fejedben, amikor látod, hogy valaki – kérdezte John. “Sajnálom őket” – válaszolta. – Mert fájdalmaim vannak, és én nem. És szeretnék segíteni nekik. ” „Írja le, hogyan érti meg a fájdalmat – kérdezte John. – Mit jelent ez? érted? “” Nem tudom. “” Amikor látsz valakit fájdalom miatt, mihez társuljunk hozzá? “” Azt hiszem fájdalmasnak kell lennie. “” És mit jelent fájdalmas? “pislogott Ashlyn szemmel, megmutatva, hogy mélyen gondolkodott. De ő így van és nem tudott válaszolni erre a kérdésre. Egy szombat reggel Ashlyn tavaly délután felébredt – hosszú ideje szeret aludni. Aztán bement a nappaliba, és azt mondta anyjának: “Én álma volt. “Tara azt hitte, hogy Ashlyn el fogja mondani neki fantasztikus történetet, de ehelyett azt mondta: “Egy álomban tábort készítek olyan gyerekeknek, mint én.” – mondta hogy álmában látott egy tót és csónakot, és még mindig nagyon élénken képzelte ott futó gyermekek, akiket korábban nem ismert. Pontosan így van a fájdalom nélküli táborok, de a Remélemmel (Tábor Fájdalmatlan, de remélhető). Tara tábornak nevezett tábort Iker-tavak Winderben, Grúziában, négy óra autóval Pattersontól, és megkérdezte tőlük a hétvégék lehetőségét gyermekek számára, akik nem érzik a fájdalmat. A tábor vezetése megadta hozzájárulását. Tara lesz a koordinátor és fizet szállás, biztosítás és étkezés, valamint tábor adminisztráció gondoskodik a főzésről. Blokkolók készített mezek és ragasztott matricákat az autókra. Helyi rádióállomás szabadidőt biztosított számukra a 2007 grill idő a gyógyszertár parkolójában Rite-Aid a Blackshear-ban. Ashlyn eladta a barátainak több pénztárca és ékszer készítette. Tara erre a lapra feltette a tábor hirdetését A Facebook szociális hálója: “A fájdalom ajándéka”, szervezője támogató csoport azoknak a családoknak, amelyekben a gyermekek megfosztottak érzékenységtől fájdalomra. “Bárki érdeklődik a tábor látogatása iránt családok, mint a miénk? ”Nyolc család adta beleegyezését november elején rendezték meg, amikor a grúziai időjárási viszonyok egyre jobbak hűvösebb és a hőmérséklet kedvezőbb a gyermekek számára, ami alig képes izzadni. A szakemberek három gént azonosítottak, veleszületett fájdalomérzékenységgel összefüggésben, és ők gyanítja, hogy vannak még ilyen típusú gének, amelyek még nincsenek sikerült megtalálni. Néhány gyermek, akik a táborba jöttek az NTRK1 gén mutációja, amely kapcsolódik a fejlődéshez és az idegrendszer érése, és amely az érzékenység mellett fájdalom, mentális retardációt, gyakori megfázást okoz betegségek, valamint az öncsonkításra való hajlam. 11 éves Roberto Salazar (Indianapolis), aki megérkezett tábort az anyjával, ez csak egy mutáció volt, és az életének rövid időszakában már meg is tudta harapni egy részét nyelvével, húzza ki a fogaikat, és a saját bokáját megcsonkítsa súlyát. Egyszer felugrott egy lépcsőn. Egy nagy kénytelen az év egy részét otthon, légkondicionált szobában tölteni, mert egyáltalán nem izzad, és a testhőmérséklete képes nagyon gyorsan megváltozik, ami nagyon veszélyes. Roberto Susan anya látta Ashlyn nevét egy cikkben néhány évvel ezelőtt, és felvette a kapcsolatot Tara. Azóta kapcsolatba léptek, történeteket osztottak meg, gyermekeiknél fordul elő. Roberto robogóval érkezett a táborba. Ő az más gyermekeket hengerelt rá, örömet biztosítva nekik. Browns család az Iowa-i Mapletonból teherautóval érkezett a táborba kilenc ember, köztük egy hároméves gyermek is nevű Izsák. Amikor Izsák nagyon fiatal volt, leereszkedett egész tenyér anyád forró kávéscsésze nélkül Sírtam. És tette a kezét egy forró tűzhelyre, és fogadta harmadik fokú égés, de nem sírt. A szülők elvitték egy neurológus, aki genetikai teszteket ajánlott, a fiú családja azonban nem engedheti meg magának. De utána amikor anyja ollóval levágta a szempilláit, hogy körmeit lássa, az anyja Carrie azt mondta a férjének: “Nem bírom tovább.” 2010-ben vitték fiát a Rochesteri Mayo Klinikába, Minnesota. Az orvosok azt mondta Carrie-nak, hogy úgy vélik, hogy fia volt veleszületett érzékenység a fájdalom ellen, de meg kell találniuk ezt a gén, amelyben a mutáció bekövetkezett. Beillesztették Izsákot a saját magukba kutatás, és megkezdődött a magyarázatok keresésének hosszú folyamata, de egyelőre Carrie szerint még nem találták meg. Carrie Brown megtalálta Tarat az internetet használva, és arra a következtetésre jutottak, hogy nem szabad kihagyni őket egy ilyen érdekes lehetőség, hogy időt töltsünk másokkal a szülők, akik megosztják velük ezt a félelmetes élményt gyermekek, akik véletlenül megsérültek. A családban A Brownsnak hét gyermeke van, és egy férj fizetéséből élnek, aki regisztrált nővér. Bármelyikükben is döntöttek Esetben Grúziába kell menni, még akkor is, ha ez azt jelenti, hogy ennek oka van nem lesz képes fizetni más számlákat. Egyház ajándékként 400 dollárt biztosított nekik, és ezzel a pénzzel a Browns család képes volt finanszírozza az utazást. 18 órán át voltak az úton egy éjszakát a Tennessee-i Chattanooga Motel 6-ban töltött sikertelenül próbáltak engedélyt szerezni egy szálloda alkalmazottjától családjuk mind a kilenc tagja egy szobában tartózkodik. Browns Az első, aki a táborban volt. Amikor a blokkolók megérkeztek, Tara távozott autókat, és átölelte Carrie-t, aki a teherautója mellett állt. Mindketten sírtak. “Én csak … nem tudom, hogyan magyarázzam meg, – – mondta Carrie. – Nekem úgy tűnt, hogy végre találkoztam egy másikval anya, aki ért engem, aki nem fog hibáztatni érte túlzott óvatosság, mert tudja, mennyire fontos ez. Ezt megértette. “Az első éjszaka a táborban Ashlyn főzött számos hagyományos desszert – dohányos (s’more), és aztán teherautóval lovagolt szénával, másokkal együtt gyerekek. Nézte a bábszínházat. Ő is Megjelent egy függő kötélen. Táncolt. Különösen ő vonzott kislányok. Fogta őket, és óvatosan megsimogatta őket vissza. Segített nekik a folyosón lévő kövek díszítésében, többek között gyöngyök – ezek olyan kis betontömbök voltak, amelyek most is lesznek állandóan ezen a helyen maradj, emlékezetesen arra, ami ott történt táborban. “Nagyon nagyszerű volt látni olyan gyerekeket, mint én.” – mondta Ashlyn. Karen Cann-nak nagyon sok volt csodálatos, de sok fájdalom is volt, bár soha nem érezte. Amikor ő és húga, Ruth gyerekek voltak és Skóciában éltek, senki sem meg tudta magyarázni, mi történt velük. Mint a blokkolók, a szüleik félelemben éltek – féltek attól, amit a lányok magukkal tehetnek bármilyen kárt, és ők ahelyett, hogy magukat keresnék az emberek inkább nem tűntek ki. “Nem akartak minket abnormálisnak tekinthető “- mondta nekem a 35 éves Cann hozzátette: “De szerintem őrültek vagyunk.” Sem Karen, sem ő nővére szinte nem tud izzadni, és nincs képessége szaga (Ashlyn szülei azt is megállapították, hogy a lányuk nem illata akkor, amikor kezdett parfümöt viselni, permetezés egy üvegből. Aztán kiderült, hogy éppen ő volt jó, hogy ezt a könnyű felhőt éreztem). Idővel ők folyamatosan égési sérülések és hegek jelentkeztek, végtagjaik gyakran voltak találkozókban találták magukat, és anyjuk orvosuk részleges kérdéseket tettek fel. “Még azt sem tudtuk, hogy mi történik velünk, és hogy hívjuk.” – – mondta a cann. Csak miután 20 éves lett, ő komolyan kezdett választ találni ezekre a kérdésekre. “Irányítani akartam e-mailt küld az orvosoknak, és próbáld ki ezt kaphat választ ezekre a kérdésekre. Megmutatták nekem és a nővéremnek, Ruthnak egy orvoshoz a Liverpool Intézetben, ahol a fájdalmat vizsgálják. És én levelet küldött az Addenbrooke klinikának. És akkor ezt a levelet Dr. Woodsnak adták át. “Karen Cann 29 éves volt, amikor Woods először találkozott ezekkel a nővérekkel. “Mi csak mindent lefektetett, ami történt velünk, elmondta nekik első találkozó. – Olyan volt, mint egy pszichológiai konzultáció. Szegény Dr. Woods! “Meg akarták tudni, miért nem tudják szaga Amikor növekedtek, nem voltak benne biztosak szagolhatják-e vagy sem, mivel az ízérzékelés nem vesztek el. Behunyta a szemét, és orrukra húzta. narancs és kávé. Nincs reakció. Vérvizsgálatot végzett, és hamarosan tájékoztatták őket az SCN9A génjének mutációjáról. “Az emberek hisztérikusnak tartanak minket vagy furcsa, ha azt mondja nekik, hogy nem érzi fájdalmat – Woods mondta. – Talán nem igazán akarja, hogy az emberek beszéljenek róla. tudták. Azt találtuk, hogy a családok vonakodnak beszélni róla. másokra diagnosztizálták, és inkább titokban tartják. “Ezért Woods szerint az ilyen esetek nem olyan ritkák, mint a szokásos. számolni. “Azt hiszem, egy milliárdból több van” – mondta ő – vagy akár egy millió. Hasonló rendellenességgel felnőttek gyakran észrevétlenül maradnak, mert elrejtik. “Mikor 2009-ben Tara találkozott Canne-nel az interneten, elküldte e-mailt, és elmondta neki, milyen boldog találjon valakit, akivel beszélgethet, valaki, aki képes Légy példa Ashlynre. Tara többet akart tudni. hogyan fejlődő élet cann? Meleg vagy hideg érzi magát? Izzad? Tara azt is tudta, hogy Cannes-nek férje és gyermeke van. Mi azt jelenti, hogy anya vagyok, és nem érzem a fájdalmat? “Válaszul én meglehetősen hosszú e-mailt küldött neki hogyan akartam megnyugtatni és elmondani neki, hogy ez a szolgáltatás nem volt akadály a nővérem és én életében ”- mondta Cann. – Tudtam, hogy Ashlyn még mindig nagyon fiatal, és egyértelmű volt számomra, hogy előtte Tara nehéz idő. “Amikor Cann olyan öreg volt, mint Ashlyn, pubertás kezdett, és felkeltette érdeklődését fiúk. Emlékszik arra is, hogy a hegek aggódtak és ezért elrejtette a lábát hosszú ruhák alatt. Nagyon félénk volt annak jellemzői. Emlékszik, hogy megérintette mások kezét. lányokat, és érezte, milyen puhaak és kecsesek vannak vele összehasonlítva a sajátjuk, amely durva és heges volt. De akkor lett könnyebb – mondta Taranak, és nővére középiskolát végzett, és majd sikeresen tanult az egyetemen. Mindegyikük szeretett partnerek, nagyszerű barátok és normál munka. Mikor ő szerelmeskedve a férjével, örömét érezte, vagy legalábbis azt hitte, hogy megtapasztalhatja. „Intim a kapcsolat nagyon kellemes – mondta. – Talán az enyém az érzések kissé eltérnek, de mégis kedves. ” megtanulta saját tulajdonságaival élni – mondta, és lett hogy megértsék, mi bánthatja őt – ez a folyamat folytatódott szinte egész életében. A meglévő mélyebb megértése azonban A problémák lehetővé tették számára, hogy megbirkózzon egy felnőtt szerepével. Cann császármetszésen szülte első gyermekét 31 éves korában. A született lány egészséges volt, de utána Cann Zsibbadást éreztem a jobb oldalon. Visszajött otthon, és gondosan figyelemmel kísérte állapotát néhány hétig, de a zsibbadás még jobban észrevehetővé vált nem volt fájdalmas. Ez addig folytatódott, amíg nem hallott semmilyen ropogást a testében, és lett nehezen járhat. Elment az orvoshoz és elmagyarázta neki, hogy nem érez fájdalmat, de biztos volt benne valami nem volt vele, és röntgenfelvételt kért. – mondta az orvos hogy valószínűleg szülés utáni depressziója van, és át kell mennie megfelelő kezelési folyamat. De ragaszkodott hozzá, és bement végül kiderült, hogy megsérült a szülés során medence és nyitott belső vérzés. Következő hat hónap a kórházban töltött, és egyáltalán nem tudott járni. Ennek eredményeként a medence meggyógyult úgy, hogy az egyik lába rövidebb volt, mint a másik, és ő kénytelen speciális cipőt viselni a kompenzáció érdekében ez a hiba. Ezen túlmenően azonban nem voltak hosszasak rendellenességek, és 2011-ben Cann második gyermeket született – ebben egy fiú ideje – és császármetszés segítségével. Ezúttal röntgen közvetlenül a születés után készítették, és minden rendben ment. Tara folytatja a levelezést Cannes-nal. “Lehetőséget ad nekem, hogy megértsem amit Ashlyn elvár a jövőben az életútján, mondta Tara. – Ha történik valami, amit nem értek, akkor tudom Felvehetem a kapcsolatot és megkérdezhetem, történt-e valami vele “Mielőtt Canne találkozott Tara-val és megtudta Ashlynről, nem szerette az embereknek mondani a sajátosságairól. “Ő én ihlette ”- mondta Cannes. – A nővérem és én megvizsgáltuk a testünket negatív vonás – valószínűleg kapcsolatban állt vele fizikai károsodás, valamint érzelmi fájdalom és a családunk által tapasztalt stressz. De most úgy döntöttem itt az ideje, hogy kivessenek valami pozitív belőle. Akarom az emberek többet megtudtak erről. Ez még engem is inspirál. annak a lehetősége, hogy az orvosok vizsgálati alanyként használtak nyúl a fájdalom jelenségének, valamint a olyan gyógyszerek kifejlesztése, amelyeket tanulással lehet előállítani a testem jellemzői ” A Facebook szociális háló, annak ellenére, hogy megosztja a fényképeket és az érzéseit az a tény, hogy Cannot és Ashlynt összekapcsolják életük tapasztalatai, mindezek ellenére, Cann soha nem találkozott a blokkolókkal és soha nem beszélt velük telefonon. Amikor megkérdeztem tőle miért nem csinálja ezt, azt mondta: “Azt hiszem, megtenném ezt, ha nem, amiért néhány évvel ezelőtt esélyem voltam túlélni. ” A kétségbeesésre utalt, amely utána felmerült a medence károsodása. Abban a pillanatban rájött erre a képtelenségre hogy a saját fájdalma érezhető, azt jelentette, hogy nem csak veszélyeztetheti önmagát, de lehet, hogy nincs benne képes teljes mértékben gondozni gyermekét. „A érzelmileg még mindig nagyon gyenge vagyok, és nem akartam ideges egy telefonbeszélgetés során, és ily módon ijeszti Tara-t Ashlyn jövőjével kapcsolatban – mondta. – Nem abban az értelemben ugyanez történhet vele. De a szülők megmutatják szorongás, ugye? “Néha úgy tűnt, mintha az egész város lenne A Patterson egyfajta hálózat külsővel a fájdalom receptorai és a veszély felismerése, amely képes tegye ki magát egy lánynak, aki nem érez fájdalmat. “Egyszer Vágtam a lábam – mondta neki Michael Carter zenei tanár a Pierce megyei középiskolában. – Én nem Tudom, hogy talán egy zenei állvány esett rá, de mindenesetre a lába vérzett. “Beszélgetés közben érezhető volt sok ember Pattersonban, hogy Ashlyn furcsa és egy különleges helyet az életükben, amelyben büszkék voltak rá és aggódtak azt. “A középiskola traumatikus lehet néhány gyermek számára, – – mondta Carter. – de nekem úgy tűnik valahogy Bánj vele. Azt mondja: “Itt vagyok.” Meg tudja mondani neked róla. Szeret ölelni – nagyon vidám “művészeti tanára, Jane Callahan (Jane Callahen) elképzeléséről beszélt, hogy lát dolgokat egy kicsit másképp. Jól ismeri a részleteket. És nagyon jó Corey Lesseig vezetője elmagyarázta, mennyire fontos hogy olyan városban éljen, mint Patterson, ahol mindenki ismeri őt és megérti, és kényelmesen érezheti magát egyedül. Azt mondta: “Megkérdezem magamtól, hogy mi történik vele, mikor megnő? “Figyelembe véve, hogy veszi fel a hátizsákját, hogyan hétköznap nézi őt a folyosón labdarúgó-mérkőzés, festményórák vagy annak a csoportnak a próbája, amelyben klarinétot játszik, rájöttem, hogy nehéz rá gondolkodni egy maroknyi ember képviselője a földön, akinek teste tartalmaz egy titok, amely segíthet az érzéshez kapcsolódó rejtvény megoldásában fájdalom egy személyben. Ahogyan Stoud mondta a 2006 – os találkozón Gainesville-ben csak kissé megkarcolták a felületi réteget mit lehet megtanulni Ashlyn-től. Valószínűleg továbbra is tanulmányozzák. sok éven át, és ő, valamint a szülei, már megszokták ezt, a folyamatban lévő teszteket és annak felismerését, hogy ő, mint Karen Canne soha nem lesz képes teljesen önállni megvédeni. Minden nap képes volt jobban megérteni a környezetet. a világot, és jobban tudja, mi vár rá és mit kellene készülj fel. Ezt követően sok minden egyszerűbbé vált számára, és kibővült az élet lehetőségei. Nem tudjuk elképzelni az összes veszélyt előre, ezért mindenkinek segítségére van szüksége az emberek körül, hogy megnyilvánuljanak szükséges óvatosság. – Normál – mondta az anyja. Az emberek azt mondják: “Nem tudom, hogyan bánsz vele?” védeni kell? “Nos, azt válaszoljuk:” Nem tudom, gyere hozzánk, és mondd el nekünk, ha valami mást kell tennünk. ”
A víz élettartama
